“我母亲开始做一些可怕的噩梦，”波士顿大都会区的一名亚裔美国女性安妮说道。“她会在夜里多次醒来……十分惊恐。”
安妮原以为这些“夜惊”是母亲年老的正常现象，但接下来的几年里，她发现母亲开始频繁摔倒，她觉得这可能是更严重问题的迹象。
“即使我们多次去看初级护理医生，也无法弄清楚发生了什么，直到后来我们才知道她患有帕金森病。”安妮说，“回头想想，我妈妈可能在摔倒之前的很多年就已经患上了帕金森病。”
本也是一名生活在波士顿大都会区的亚裔美国人，对他来说，帕金森病的影响也是慢慢显现的。
“我的手开始颤抖，这让我难以进行日常活动，比如刷牙。当我去看医生时，他们说我可能患有帕金森病，但需要做很多检查才能确诊。在服用了一些药物后，我的颤抖有所改善，走路也更容易了。神经科医生最终确诊我患有帕金森病。诊断过程非常漫长，而且由于帕金森病不像其他疾病那样有标准的诊断方法，这一切都让我感到非常困惑。”
安妮和本是基于那些患有帕金森病或照顾亲人的人的采访合成的角色。他们的回应是塔夫茨大学 (Tufts University) 与亚裔女性健康组织 (Asian Women for Health)共同进行的一项正在进行的研究的一部分，接下来我们将进一步讨论这项研究。
首先，什么是帕金森病 (PD)？
帕金森病是一种随着时间推移而加重的神经退行性疾病。它影响大脑中产生多巴胺的神经元，并损害由神经控制的身体部分。该疾病目前没有治愈方法，但常见的治疗方式是使用左旋多巴 (Levodopa)，这可以增加多巴胺水平，帮助大脑不同部位相互交流，减轻症状。另一种治疗方法是“深部脑刺激” (Deep Brain Stimulation, DBS) 手术，这可以帮助纠正神经信号。通过手术将一根电线植入大脑以修复信号。对帕金森病的治疗和护理主要依赖于管理多种药物、积极监测症状的进展以及进行锻炼。
然而，对于来自不同文化背景或以英语为第二语言的人来说，获取护理服务面临许多障碍。
大多数医院都有翻译服务，但现场翻译的可用性或数字翻译的质量有所不同。对于许多亚裔美国人来说，还有一个文化因素，这影响了患者接受的服务和护理。很多人可能希望将诊断结果仅限于亲近的家庭成员之间，并且不愿意提出问题或副作用。一些神经科医生表示，他们注意到亚裔美国患者有一个普遍模式，即希望被看作“好患者”。他们不想让医生感到不满，可能认为症状或副作用是他们自己可以应对的事情。
此外，亚裔美国人在帕金森病的临床研究中往往代表性不足。美国有近一百万人患有帕金森病，但亚裔美国人在帕金森病研究中基本上被排除在外。据我们所知，塔夫茨大学和亚裔女性健康组织目前还没有针对亚裔美国人获取帕金森病护理的障碍进行的研究。在2016年的一项关于帕金森病诊断、治疗和护理获取的种族差异的系统评审中，12项研究中仅有5项包括了亚裔美国人，只有2014年的一项研究包括了足够的亚裔美国人，能够单独研究这一群体。
塔夫茨大学和亚裔女性健康组织希望改变这种状况。我们于2022年启动了为期两年的合作研究项目“ACCESS-PD”，即“提升帕金森病综合护理及服务标准计划”，专门针对亚裔美国人。该研究由迈克尔·J·福克斯基金会 (Michael J. Fox Foundation) 资助，旨在确定亚裔美国人面临的文化和制度性障碍，以及他们在帕金森病护理和研究参与中的困境。
该研究现正招募家庭护理伙伴参与全国在线调查，调查内容包括提供护理、寻求诊断和治疗的经历。申请资格包括护理伙伴或家庭成员必须为亚裔后裔。
研究对象包括为帕金森病患者提供护理的家庭成员。这可以包括配偶、子女、孙子女、兄弟姐妹或堂表亲。参与者年龄需在18岁以上，我们仅要求每个家庭一名成员完成调查。该调查是匿名且保密的，提供英文、越南文、繁体中文和简体中文版本。经过验证后，我们将提供一张价值25美元的电子礼品卡。
通过“ACCESS-PD”研究，我们致力于弥合亚裔美国人因诊断迟延和缺乏文化适应性治疗所产生的知识差距。我们还在努力增加亚裔美国人在临床研究中的代表性，这可能会带来更好的护理和治疗方式。
ACCESS-PD研究的见解和发现将为创建“工具包”提供依据，这些工具包将帮助提升亚裔美国人对帕金森病的认识，帮助他们更好地识别帕金森病的症状并积极寻求医疗服务。工具包将特别针对患者、护理伙伴和临床提供者，确保亚裔美国人能够获得符合文化背景的护理和资源。ACCESS-PD希望成为理解亚裔美国人获取护理障碍以及提升服务标准的第一步。
有关如何参与该研究的更多信息，请访问：asianwomenforhealth.org/accessPD。
钟是亚裔女性健康组织 的高级项目经理，并领导与塔夫茨大学合作的帕金森病研究项目。亚裔女性健康组织是一个非营利组织，致力于通过社区参与、教育和倡导，推动亚裔女性及多样化、弱势群体的健康公平。（文中引用的研究可以在以下链接中找到：https://doi.org/10.4236/apd.2016.54011 和 https://doi.org/10.1007/s10823-014-9233-x）。
