2024年11月22日 | Vol. 53, Issue 22

自闭症的障碍

得知自己的孩子处于自闭症谱系上通常就像是掉进了一个深渊。自闭症没有明确的测试方法,没有X光或扫描仪,很多情况需要进行解读。症状通常模糊不清,特别是在年幼的孩子身上,他们可能比同龄人更早或更晚学会说话或掌握社交技能。只是让合适的专家看诊孩子就可能需要数月的时间。

对移民家庭的孩子来说,这个过程更加具有挑战性。孩子说话迟缓是因为家中使用多种语言吗?孩子的行为“与众不同”是因为文化习俗还是由于从一个国家搬到另一个国家的创伤?神经系统状况的明显迹象是否因为恐惧或羞耻而被忽视了?一项发表在2012年《儿科学杂志》上的研究发现,患有自闭症和类似疾病的移民家庭的孩子“缺乏相关的护理,并且得到足够的医疗时间”的可能性是非移民家庭的两倍以上。保险支付的医疗护理也被发现成为许多移民家庭的障碍。

该研究的作者总结道:“该研究揭示了移民家庭中自闭症谱系障碍儿童的医疗经验中的重要缺陷。”其他几项研究探讨了移民家庭的孩子是否可能面临更高的自闭症发病率。

一项研究发现,外籍黑人母亲被诊断怀有自闭症的孩子的比例更高,越南籍的母亲比例也是如此。然而,仍然有很多未知和未研究的地方。

在对自闭症进行了超过50年的研究之后,从最初发现相关症状到如今活跃的专门中心,研究人员仍在不断产生新的发现。这些研究最近发现了移民父母与自闭症风险之间的关联。尽管确切的原因尚待确定,但有许多理论存在。专家们在压力大的移民、药物、维生素缺乏、遗传因素甚至父母的医疗状况中看到了模式。与此同时,一些人发现语言和文化障碍是误诊或未诊断的原因。随着这些趋势继续被调查,家长们寻求帮助,希望他们的孩子能够过上充实的生活并获得任何可能需要的帮助。

自闭症是一种以大脑差异为特征的发展障碍,它导致语言和学习的延迟,整体上影响了沟通、行为和社交技能,以及对例行程序的需求,还有情感和社交的退缩。在30年前之前,这个诊断主要给予有严重问题的孩子,但随着研究和时间的推移,它已经扩大到包括一系列情况,形成了自闭症谱系障碍或自闭症谱系障碍的概念。

与移民父母的关联是通过对挪威、索马里和刚果家庭进行的研究以及对黑人、西班牙裔和亚洲或太平洋岛民儿童自闭症诊断率的其他研究所发现的。Sahan Journal报道称:“就在2010年,与黑人儿童相比,白人儿童被认为被诊断为自闭症的可能性高出30%,与西班牙裔儿童相比高出50%。”然而,这些在西班牙裔、黑人、亚裔和白人儿童之间的诊断率的差异被归因于对这些家庭增加了自闭症意识和自闭症服务。

根据Spectrum News的报道,“关于移民可能在自闭症中发挥作用的线索来自于2009年对40项国际研究的元分析,这些研究共考虑了近30种影响自闭症风险的产前因素,其中也包括母亲出生在国外。这种联系在斯堪的纳维亚进行的研究中很明显,但总体上没有达到统计学意义。”来自2016年至2019年的一项关于自闭症的挪威研究进一步发现,挪威索尔特伦达格地区的孩子中,父母移民到挪威的孩子被诊断为自闭症的比例为0.74%,而挪威母亲的孩子只有0.1%。母亲外籍背景的孩子在自闭症诊断测试中得分更高,平均得分为19,而挪威母亲的自闭症孩子得分为15.3。”(Zime Science)尽管有关针对外籍移民母亲出生的自闭症儿童过度诊断和对相反情况的低诊断率的争论,该研究的研究人员将严重的自闭症症状与外籍移民母亲的孩子联系起来。

瑞典卡罗琳斯卡学院健康科学部进行的进一步研究对5,000名自闭症儿童进行了调查,发现“五分之一的儿童的双亲都在瑞典以外的地方出生,其中大多数来自非洲、西亚和北欧。”尤其是那些来自资源匮乏国家的父母的孩子自闭症合并智力障碍的比例较高。尽管进行的研究旨在获取更多关于自闭症的信息并为已确诊的儿童提供适当的治疗,但有些人可能不愿接受诊断,由于自闭症的耻辱感而存在文化障碍,或者在为他们的孩子获得护理方面遇到问题。

在《关于自闭症谱系障碍的索马里社区》一部关注提高对自闭症认识的系列电影中,家长们分享了他们在孩子身上早期发现自闭症迹象的故事。“他一岁半时,我注意到他和同龄孩子不一样,不会说话。”法赫亚·阿布迪努尔说。另一位家长谈到了他儿子的重复性言语,两位家长都表达了对孩子早期发展的担忧。他们向专家和医生寻求帮助,为孩子们获得了诊断。然而,并非每个人都接触过自闭症,也可能不认识除了医疗专业人员外的任何了解这方面知识的人。“我从来没有见过我家里有任何人,或者认识任何人患有自闭症。”法赫亚说。尤素夫·萨马塔尔也表达了同样的感受:“对我们来说最困难的是,作为父母很难接受你的孩子与其他孩子不同。”

家长们遇到的困难也与有关自闭症的文化耻辱有关。来自刚果民主共和国但现居科罗拉多州丹佛市的马基·格博罗面临着他儿子与自闭症有关的初步诊断的惊讶,同时还面临着刚果社区对自闭症的迷思。“他们说,‘这只是上帝给你的一种疾病,你无法对此做任何事情,’”格博罗说。他继续说,在社区中,由于对自闭症的这种看法,有些孩子从未接受过筛查,也没有获得早期护理,而其他孩子则没有得到社会支持。除了有关自闭症的迷思外,还存在使诊断困难的文化差异。在明尼苏达州,巴森·法德利亚和纳拉·巴克里的父母通过学区得知他们的孩子穿可能患有自闭症。然而,当他们找医生进一步诊断时,这一诊断被否认了。对于这对刚到州的父母来说,由于他们习惯了不同的语言和媒体形式,他们对测试的准确性感到担忧,因为其中一些词汇和参考内容是他们的孩子不会理解的。通过去明尼苏达自闭症中心接受了正式诊断。

自闭症谱系障碍的诊断并不意味着终结。早期干预、治疗和全面的支持使孩子能够成长并实现他们的目标。像穆罕默德这样的年轻孩子,在经过言语治疗和应用行为分析后,达到了研究人员所称的“最佳结果”,不再被诊断为自闭症。还有那些在自闭症诊断下证明目标是可以实现的人。哈里·斯里尼瓦桑作为大学毕业生,在2022年获得了伯克利的索罗斯奖学金,攻读博士学位。他拥有心理学学士学位,对情绪进行了深入研究,并在“国家卫生研究院的自闭症协调委员会上工作,该委员会为自闭症相关的联邦政策提供建议,并担任几个国家倡导非营利组织的董事会成员。”根据伯克利大学的介绍。

哈里在与伯克利的一次电子邮件采访中,自称为“话语极少的自闭症患者”,谈到了他面临的一些挑战以及获得奖学金的成就。“在整个美国,像我这样有沟通困难的自闭症患者在高等教育中凤毛麟角,更不用说在像加州这样的顶尖大学了。我的挑战如此巨大,以至于我甚至没有选择不透露我的残疾的选项,这太明显了。”然而,透露自己的残疾并没有成为障碍,随着时间和努力,他可能确实为更多人打开了大门。“这是一个每个人都互相认识的社区。”他接着说道,“在我之前进入大学的人,我一个手指就能数得过来。”他补充道,“所以,当我说我是第一个,在博士项目中尤其如此,那就是事实。”

像哈里和穆罕默德这样的孩子之所以能够继续前行,得益于良好的支持、护理和他们自己的决心。尽管移民父母与自闭症的风险之间存在联系,但研究的目的是帮助早期诊断和治疗,以便孩子和他们的家长有时间应对和成长。虽然大多数原因仍在调查中,但风险因素将有助于及早诊断儿童并提供治疗。无论涉及迁移因素如何,最重要的关注点是提供帮助和促进成长。

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